Tiene parálisis cerebral, fue abanderado y sus sueños no tienen techo

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Te contamos la historia de Iván, llena de desafíos y perseverancia.“Con ganas y esfuerzo todo es posible”, asegura.

Es viernes pasado el mediodía. Estoy parado en un coqueto pasaje de Caballito Norte donde vive Iván Davidovich, un joven de 18 años con parálisis cerebral, que no puede hablar ni caminar, que fue el abanderado de su curso en la escuela en un evento de premiación que se realizó en el Luna Park donde asistieron cerca de 9000 personas.

Al ingresar al cuarto lo primero que observo es la sonrisa contagiosa de Iván que me hace sentir muy cálido y relajado. Sentado en una silla motora, que utiliza en la calle y también para subir y bajar ascensores, tiene de frente a el Tobii, un dispositivo sueco que va conectado a una Tablet donde se graba la mirada del usuario y a partir de ese momento lee los ojos como si se tratara de un mouse.

Tobii es un dispositivo capaz de utilizar el movimiento de los ojos para manejar la computadora. Ésta tecnología utiliza la posición y el movimiento de los ojos para realizar ciertas acciones ya que lee el movimiento de las pupilas. De esta manera, las personas con dificultad motriz, que afecta al lenguaje, o que simplemente no podrían estar frente a una computadora logran manejar la computadora con los ojos.

Para romper el hielo le pregunto si le gusta el fútbol y de qué equipo es hincha, pero por como gira la cabeza me doy cuenta que el deporte no es lo suyo. “Nada de eso”, responde una voz neutra que capta atentamente lo que los ojos de Iván transmiten. “Me gusta investigar sobre tecnología”, me responde, en el preciso momento en que ingresa a la habitación María Laura Mezzarobba, su terapista ocupacional desde hace 8 años.

Iván está en Sexto año de la escuela ORT y se encuentra cursando la orientación de Producción Musical.

– Ya sé que soy raro, pero no me gusta la música -me dice.

-¿Y cómo es entonces que estudiás Producción Musical? -le pregunto.

-Porque era lo más cercano a medios que es lo que me gusta.

La creatividad en primer lugar

Iván me cuenta que tiene mejor relación con los alumnos de la orientación Electrónica que con sus compañeros de Producción Musical y que sus dos mejores amigos se llaman Fran y Lucas, mientras el sonido de la pantalla se mezcla con los ladridos de su perra Kelly, una simpática shisu que, aparentemente, quiere salir de la habitación.  En el momento en que le pregunto sobre las sensaciones que tuvo cuando se enteró que iba a ser abanderado, María Laura me explica que Iván está calibrando el Tobii (ingresa a la configuración donde hay unos puntos que él tiene que mirar para detectar la mirada) para que funcione mejor y pueda contestar más rápido. Mientras tanto, le señala a María Laura las letras que tiene en una hoja que está pegada en el frente de su silla motora, que también contiene números, algunas preguntas como, por ejemplo, ¿qué?, ¿quién? y ¿cómo? y palabras sueltas: Ipad, gracias, jaja, sos y tiene, entre otras. Este sistema de comunicación es de baja tecnología y al señalar con sus dedos Iván puede formar oraciones y frases. Es más convencional y si bien lo utiliza, se maneja mucho mejor con el Tobii. Finalmente, me contesta que sintió que el esfuerzo había valido la pena y que estuvo muy contento con haber sido el abanderado de su curso. “Ese día estaba contento, ansioso y nervioso. Somos un equipo que me acompaña”.

“Es difícil esa pregunta”, me dice cuando le consulto sobre cuáles son las materias que más le gustan. “Depende como es la clase, lo que más me gusta es la parte de Multimedios porque es lo más creativo”.

-A vos te gusta crear –le digo, mientras al unísono me hace que sí con la cabeza.

-Estoy haciendo un sintetizador de voz –me responde.

-¿Cómo es? ¿Para qué sirve?

-Es un proyecto que resultó como una necesidad desde un primer momento a partir del uso de la tecnología del Tobii de crear un sintetizador que tome las características del tono de voz de cada persona para poder generar el archivo que se usan en estos dispositivos lectores de texto. El objetivo es que sea una voz personal y que represente a cada persona que no puede hablar y no que lo hagan a través de esta voz que es neutra –me contesta María Laura.

Proyectos

Hace más o menos tres años que usa el Tobii donde puede utilizar cualquier programa de Windows, tiene la función del mouse en pantalla, Internet y programas de diseño. A fin de año termina la Secundaria pero a Iván le quedan algunos proyectos por cumplir como, por ejemplo, brindar una charla sobre “Sexualidad y discapacidad”. “Es una idea que se me ocurrió a mí porque son temas de los que no se hablan, estoy buscando material e investigando sobre el tema”, me cuenta.

En ese momento, Iván abre un archivo de word y le señala a María Laura para que ella me lea lo que él mismo escribió: se trata del Proyecto Final de la materia Diseño Multimedial: “Va a ser una instalación multimedial que plantea un recorrido no lineal con diferentes instancias o momentos a lo largo del espacio para visibilizar y concientizar sobre las diferentes discapacidades que se relacionan con la comunicación”. La idea de la actividad es que todos los alumnos de su curso puedan debatir y reflexionar sobre la inclusión social, el imaginario social y la discapacidad. Iván tiene planeado diferentes estaciones para cumplir sus objetivos. Algunas de ellas son:

-Fotos: para analizar la mirada del otro mientras se van escuchando comentarios despectivos que se dijeron sobre la discapacidad.

– “Ésta es mi manera de comunicarme”: va a haber 3 pantallas donde 3 personas se van a comunicar de manera diferente a través de pictogramas y de otros dispositivos como el Tobii con la frase “ésta es mi manera de comunicarme”.

El año que viene Iván va a empezar a estudiar Diseño Multimedial en la escuela Da Vinci, algo que lo tiene muy expectante e ilusionado.

-¿Dónde te ves trabajando? –le pregunto.

-Me gustaría hacer videos y también publicidad, me encanta todo lo que sea creativo –me responde.

Antes de irme, le pregunto sobre qué otras cosas le gustan hacer en su tiempo libre. Bromeando, le sugiero la respuesta de ir a la cancha sabiendo que no le gusta el fútbol. “Eso no”, dice, con una sonrisa. “Hace poco vi la película Yo soy Daniel Blake que me gustó mucho, dice, ante la cara de sorpresa de María Laura y mía que no vimos el film.

-¿De qué se trata?, -le pregunto.

-Impunidad capitalista –me resume.

“Con ganas y esfuerzo todo es posible”

“En estos 8 años que estoy trabajando con Iván veo que él creció mucho, fue cambiando, dejando de ser un nene y pudiendo elegir qué caminos seguir. El gran desafío fue ir buscando las maneras para que él se pudiera expresar, que él pueda plasmar todas las ideas que tenía en su cabeza para poder decirlas de una manera más rápida. Fue un proceso muy importante que fuimos buscando junto a la tecnología”, dice María Laura, mientras le dedica a Iván una mirada super cariñosa. “Creo que él va a poder resolver todo lo que se proponga, nos va guiando a nosotros para lo que él quiere para que lo acompañemos a encontrar el camino que necesita”, añade.

Para las personas que padecen alguna discapacidad como él, Iván les quiere compartir una de sus frases de cabecera: “Con ganas y esfuerzo todo es posible”.

“A lo que dice Iván yo le sumo la perseverancia porque él es muy perseverante y le gustan mucho los desafíos. Persiste y persiste hasta encontrar el camino para lograr lo que quiere”, agrega María Laura.

Al salir de su casa, me quedo con la sonrisa enmarcada en el rostro de Iván. Esa sonrisa que no perdió casi en ningún instante de la hora que estuvimos charlando. Sin dudas, Iván transmite fortaleza y una gran actitud para superarse día a día. Las ganas, el esfuerzo  y la perseverancia que él pone, sumado al aporte de su familia y de su equipo terapeútico, hacen que su capacidad de soñar y de seguir haciendo cosas no tenga límites. Ese es su legado más importante.

 

PUBLICADO EN LADO H

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