“Todos X Máximo”: el desafío y el amor para que su hijo pueda hablar y caminar

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“Yo soy los brazos, él es el amor. Yo soy la cabeza pensante, él es el corazón palpitante. Somos uno solo, somos corazón y alma, huracán y calma. No existo sin él y él no existe sin mí, sin su mamá sin sus hermanos. Ayudanos a seguir por este camino”. Hace unas semanas Cristian Pinedo escribió estas emotivas palabras en su Facebook para contar, entre otras cosas, cómo es el vínculo con Máximo, su hijo de 8 años que no puede caminar ni hablar.

Máximo Pinedo nació el 2 de junio del 2010 con apenas 25 semanas de gestación. Pesaba tan solo 930 gramos. Debió permanecer cinco meses en Terapia Intensiva, lapso en el que recibió 28 transfusiones de sangre y fue sometido a 9 cirugías, todo el tiempo con oxígeno. Una vez que le dieron el alta pasó a tener una internación domiciliaria con enfermera las 24 horas.

Una lesión en el cerebro

Al año y medio Máximo no gateaba ni rolaba, acciones que normalmente hacen los bebés en ese lapso. Por esa razón, los especialistas les indicaron a sus padres que le hicieran diversas terapias y estimulación. Sin embargo, a los dos años no sostenía la cabeza y luego de varios estudios el neurólogo le diagnosticó Encefalopatia Crónica no Evolutiva (ECNE), una lesión en el cerebro que interfiere con el crecimiento y es la causante de que no pueda caminar ni hablar.

“Lo que veíamos era que le colgaba la cabeza, comía todo procesado, era muy bebé todavía. Ahí es donde empezamos a desesperarnos porque nada de lo que hacíamos alcanzaba, teníamos la culpa de ver si habíamos hecho todo lo necesario para que nuestro hijo pudiera avanzar, recuerda Pinedo.

Avances con mucho sacrificio

En el año 2012 lo atendió una doctora en seguimiento de prematuro y les comentó acerca del Método Cuevas, creado en 1972 por el kinesiólogo Ramón Cuevas quien elaboró unas estrategias que desafían al cerebro en busca de respuestas automáticas y que provoca funciones motoras ausentes.

Con mucho esfuerzo, en diciembre de ese año hicieron el primer viaje. “A los meses se empezaron a ver pequeños avances, con casi tres años nunca antes había podido hacer pequeños movimientos que eran grandes logros”, dice su papá. En 2013 regresaron a Chile y el kinesiólogo les recomendó que realizaran tres o cuatro tratamientos intensivos para que Máximo pudiera avanzar más rápido.

Una original manera de recaudar dinero

Como no podían afrontar los costos de los viajes y del tratamiento, un tío de Cristian, que trabajaba con la Selección Nacional, le consiguió tres camisetas de fútbol que fueron sorteadas entre familiares, amigos y compañeros de trabajo. Al poco tiempo, realizó un segundo sorteo con ocho camisetas de equipos de fútbol y para la tercera rifa un amigo de la infancia, que durante 20 años se había desempeñado como preparador físico de las divisiones inferiores de Independiente, le consiguió más casacas. En ese momento sorteó 10 camisetas y luego fueron 20. Al poco tiempo, le empezó a escribir a algunos jugadores por Instagram y se fueron sumando cada vez más futbolistas que cedían sus remeras para contribuir a la causa de Máximo. Entre otros, colaboraron Emanuel Gigliotti, Silvio Romero, Ariel Holan, Nicolás Domingo, Lucas Ocampos, Diego Perotti, Carlos Araujo, Mariano González, Matías Fritzler, Marcos Diaz, “El Pato” Toranzo, Diego Braghieri, Luciano Llolo, Leonardo Ponzio, Nery Cardozo, “Licha” López, “El Chino” Vittor, Pablo Mouche, Gonzalo Bettini y Santiago Zurbriggen.

“El kinesiólogo nos dice que Máximo tiene potencial, que estamos en el túnel viendo la luz, viene trabajando mucho con ejercicios donde lo hace desafiar la estabilidad. Uno ve los avances y todo el mundo te lo hace notar, lo que uno desea es que cada vez se acerque más a su independencia, que no tenga que depender de nosotros para la vida diaria. Luchamos pensando en que él pueda tener una vida lo más normal posible”, se ilusiona Gabriela Luetich, la mamá de Máximo.

“En cada viaje vemos avances significativos. Cuando volvimos la primera vez de Chile Máximo comenzó a sentarse, al segundo viaje empezó a desplazarse y a tener más intención de paso agarrado de las manos. Cognitivamente vamos viendo que está más conectado, que nos mira más, que se comunica mejor. Un día se bajó de la cama y apoyado empezó a caminar él solo acompañándolo en la cama, hace dos años él no tenía intención de paso”, agrega su papá.

“Él está en su mundo, pero es feliz”

Máximo va a un colegio de pedagogía Waldorf que se basa en el conocimiento profundo de las necesidades del niño y en la búsqueda de una educación centrada en la espiritualidad, el arte, la creatividad y la libertad con responsabilidad. “Pasó a segundo grado, va con un maestro integrador, las devoluciones de la maestra son muy positivas. Máximo hace lo mismo que los otros chicos, se enfocan mucho en las necesidades de cada niño”, expresa Luetich.

Máximo sale del colegio y tiene dos veces por semana kinesiología, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Hidroterapia y los sábados va a Equinoterapia, aunque sus padres también están evaluando la posibilidad de incorporar Terapia Conductivo Conductual.

Gabriela y Cristian dicen que Máximo es un nene muy cariñoso y que disfruta mucho cuando le hacen cosquillas. Además, le encanta el celular y los autitos y, especialmente, los juegos con control remoto que tienen sonido. También, maneja la Tablet y hace rompecabezas en el celular de su mamá.

“Máximo es un nene que lo ves feliz casi todo el tiempo, muy rara vez lo vas a ver llorando, todo lo que ha conseguido lo ha hecho por su esfuerzo físico, por bancársela y nunca se ha quejado de nada. Siempre se levanta con una sonrisa, él está en su mundo, pero es feliz. Eso para nosotros es como un motor. Yo trato de ser positivo: para mí, Máximo va a caminar y va a hablar”, se ilusiona su papá.

En enero pasado viajaron a Chile y la idea de sus padres es volver a hacerlo una o dos veces más durante 2019. Hace tres meses crearon en Facebook la cuenta “Todos X Maximo!!!” para poder conseguir que la gente se involucre en el caso y los ayude a financiar los viajes y los tratamientos. “Este año me puse como meta poder abrir más puertas para poder llegar a más personas para hacer algo distinto, yo quiero seguir dándole oportunidades a mi hijo. Máximo tiene 8 años y lo tomo del brazo y del hombro y camina. El camino es largo, es difícil pero veo la luz al final del túnel y esa luz es su independencia. Mientras él no baje los brazos, yo voy a seguir golpeando puertas para seguir el tratamiento”, se emociona Pinedo.

 

PUBLICADO EN CLARIN.COM

 

 

 

 

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